Gründung Selbsthilfegruppe Lymph- und Liperkrankungen

Wir haben unsere Selbsthilfegruppe Lauenburg/Geesthacht gegründet und freuen uns auf eine rege Beteiligung von Betroffenen und deren Angehörige. Wer Beschwerden durch Lymph- oder Lipödem oder beides hat empfindet die Beschwerden zum Teil sehr unterschiedlich. Mit einer kurzen Gymnastik, angeregten Gesprächen und wenn möglich auch Hilfestellungen wollen wir Tipps geben um den Alltag besser zu meistern. Mit anderen Gruppen in Lauenburg und Geeesthacht wollen wir zusammenarbeiten und gemeinsam Öffentlichkeitsarbeit betreiben.
Wir treffen uns am 1. Dienstag im Monat um 17,30 Uhr in der Begegnungsstätte Lauenburg Mitte
( BE LA MI)  in der Service-Station der AWO, Lauenburg, Büchener Weg 8a. Da die große Glastür im Service-Centrum geschlossen sein kann, kommen Sie bitte gleich über den Schmiedeweg oder gehen links um das Service-Centrum herum.
Nächste Treffen am 4.10., 1.11., 6.12. 2016

Info-Tag mit Lauenburger Selbsthilfegruppen am 29.10.2016

In den schönen Räumen der AWO – der Begegnungsstätte Lauenburg Mitte – fand am Samstag dem 29.10.2016 ein Info-Tag statt. Eingeladen hatte unter Anderen die Lymphselbsthilfe Lauenburg/Geesthacht, welche ihr zweijähriges Bestehen mit Freunden beging. So haben alle mitgeholfen und Stände mit guten Angeboten aufgebaut. Der Verein Psychische Selbsthilfe e.V. unterstützte die Veranstaltung mit bewährter Technik und führte auch einen Film über Lymph-Liperkrankungen, deren Behandlungsmöglichkeiten und die Herstellung von Kompressionen vor. Bei den unabhängigen Diabetikern wurde der Blutzucker gemessen und über die entsprechenden Geräte informiert. KIBIS stellte wie immer Rat und Tat zur Verfügung. Das Sanitätshaus Lauenburg zeigte viele Kompressions-Teile und hatte Info-Material vorrätig. Die Quartiersmanagerin hatte Bilder von den schönen Veranstaltungen mitgebracht und stellte die Vorhaben für das restliche Jahr vor. Fleißige Heinzelfrauen bewirteten die Aussteller und Besucher mit Essen und Trinken. Es war eine runde Veranstaltung, ein paar weitere Besucher hätten uns gefreut.

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Eigenerfahrung mit Ernährung
Seit mehr als 3 Jahren esse ich fast ohne tierisches Eiweiss. Angeregt durch die Fernsehsendung mit den Ernährungs-doc´s habe ich das empfohlene Frühstück mit Quark und Öl gegessen. Es schmeckt prima und ich hätte es gerne weiter gemacht
aber:  die Schwellungen an meinen Unterarmen nahmen wieder rapide zu. Im ganzen Körper waren nach Meinung meiner Therapeutin vermehrte Einlagerungen. Schade!!!  Mir fiel aber ein Artikel zu diesem Thema ein, der Veganern empfahl eiweissreiche Körner als Grundlage zu nehmen. Die ersten Erfolge sind schon sichtbar, allergings wird von dieser Mischung das Öl nicht so gut aufgenommen. Da es aber gut schmeckt- ist ja gutes Leinöl – belastet mich das nicht so.
Ich war zu einer Familienfeier im Süden des Landes und habe einfach am „normalen “ Essen teilgenommen. Manchmal lasse ich mich eben doch noch dazu verleiten. Die Auswirkungen waren aber bereits nach 3-4 Tagen sichtbar!
1 Jahr erfolgreiche Arbeit in der Lymphselbsthilfe
Dieses Jahr ist schnell vergangen, es hat aber auch viele neue Begegnungen gegeben – vorallem auf unserem Info-Tag. Tatsache ist, dass viele Frauen Probleme haben mit Lymph- und Lipödem, aber von den Ärzten nicht entsprechend beraten werden.
Also kommen Sie vorbei und reden Sie mit den Gruppenmitgliedern, die gerne nach Möglichkeiten weiter helfen.

Unsere Situation und der Versuch darauf aufmerksam zu machen

Diesen Artikel konnte ich in der AOK Zeitschrift veröffentlichen und bedanke mich für die Zusammenarbeit
AUSGABE 3/2016 1 03/2016
AOK REGIONAL: NORDWEST Herausgeber:
AOK Nord West
Verantwortlich für den Inhalt:
Martina Pötter, Claudia Krüger

Ärzte und Patienten sind oft schlecht informiert

An Menschen mit Lymph- und Lipödem wendet sich die im Herbst 2014 gegründete
LymphSelbsthilfegruppe Lauenburg/Geesthacht.
„Da die Ärzte unsere Erkrankung oft spät feststellen und zuvor auch keine Behandlung greifen kann, ist
es wichtig, so früh wie möglich auf das Krankheitsbild aufmerksam zu machen“, sagt Gruppenleiterin Karin Wiesmann.
„Bei unseren Treffen stellen wir immer wieder fest, wie wenig Patienten und Ärzte informiert sind, dabei gibt es einige Möglichkeiten, den Alltag zu erleichtern.“ Betroffen sind vom Lymph- und Lipödemvor allem Frauen. Oft sind die Gliedmaßen verformt, weshalb sich die Erkrankten aus Scham zurückziehen und vereinsamen. Denn wer mag sich schon auf seine dicken Arme oder Beine ansprechen lassen, zumal dabei immer die Vermutung im Raum steht, die Betroffene sei nur zu dick und müsse abnehmen – ein Rat, den auch viele Ärzte erteilen.
Ausgelöst wird ein Lymph- und Lipödem oft durch die Pubertät oder eine Schwangerschaft, wenngleich die Krankheit schon von Geburt an besteht. Dann handelt es sich um das primäre Lymphödem. Vielfach sind aber auch eine Operation, Krebs oder ein Venenleiden der Auslöser. Dann ist nur ein Bein oder ein Arm betroffen, die Kleiderfrage macht das aber nicht leichter.
Die Gruppenmitglieder gehen achtsam miteinander um und unterstützen sich gegenseitig. Bei Ausflügen treten Gedanken an die Krankheit in den Hintergrund. So stellt sich Entspannung ein und der Alltag lässt sich besser bewältigen.
Kontakt:Karin Wiesmann
Tel.:04153 5988207
Mehr Infos:
www.lymphselbsthilfelauenburg.de

      

Ausflug zur Fischtreppe in Geesthacht

 

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Gemeinsamer Ausflug mit der Gruppe 65+ zur Fischtreppe nach Geesthacht.

Das war eine sehr interessante und aufschlussreiche Führung. Wir fahren mit Bus und Auto oftmals an dem imposanten Bauwerk vorbei ohne zu wissen welche Technik hier aufgebaut wurde. Immerhin hat die Fischtreppe eine Gesamtlänge von 550 m. Auch wenn die Fische nicht zu uns herausschauten, sie schwimmen mehr am Grund und oftmals in den Dämmerstunden und bei Nacht, konnten wir doch wenige Glasaale und Wollhand-krappen sehen. Die Erklärungen waren gut verständlich und kurzweilig. Bei einem ausgiebigen Kaffeebesuch ließen wir es uns anschließend gut gehen.

Ernährungsberatung in Deutschland

In unseren Ratschlägen zum besseren Umgang mit Lymphödem steht zwar dass wir möglichst auf Blutdruckmessung am Oberarm verzichten sollen, ich selbst habe das bisher nicht so eng gesehen und war nun sehr überrascht, als nach einer 24-Stundenmessung mein linker Arm nicht nur heftig schmerzte, sondern auch erhebliche Wassereinlagerungen hatte. Zu meinem Glück hatte ich am nächsten Tag gleich Lymphdrainage und meine Therapeutin hat umfangreiche Bearbeitungen vorgenommen. So ist der „Schaden“ inzwischen weitgehend behoben.
Ernährung bei Lymph- und Lipödem
Ernährung ist ein sehr wesentlicher Faktor für die Gesundheit und somit das Wohlbefinden. Für solch eine Aussage muss man nicht zwingend studiert haben oder sich wahnsinnig in ernährungswissenschaftliche Tiefen einarbeiten. Sogar die Großmama wusste das schon und „an apple a day keeps the doctor away“ ist auch nicht gerade neu. Spannend ist jedoch, wie solch eine Volksweisheit wissenschaftlich und ökonomisch nicht unterstrichen wird.

So hat der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) Anfang 2015 – nach 15 (!) Jahren Beratung – beschlossen, dass es keinen Beleg gäbe „für den Nutzen der alleinigen Ernährungsberatung hinsichtlich patientenrelevanter Endpunkte“. Was so viel heißt, dass es nach dem G-BA keine Notwendigkeit für ambulante Ernährungsberatung bei vielen Indikatoren gibt: Adipositas, Typ-2-Diabetes, Hypercholesterinämie, Hypertonie, Osteoporose und, und, und. Dazu muss man wissen, dass der G-BA das oberste Beschlussgremium der gemeinsamen Selbstverwaltung der Ärzte, Zahnärzte, Psychotherapeuten, Krankenhäuser und Krankenkassen in Deutschland ist. Übrigens haben sich deren Mitglieder nicht freiwillig mit dem Thema auseinandergesetzt: Das Bundessozialgericht hat im Juni 2000 der Klage einer Diätassistentin recht gegeben, die sich in der Ausübung ihrer Berufsfreiheit behindert sah, da die Diättherapie nicht in den Heilmittelrichtlinien aufgeführt ist. So wurde der G-BA aufgefordert, zu untersuchen.

Das Ergebnis scheint schon dem Laien widersinnig, die wissenschaftlichen Experten hingegen gehen auf die Barrikaden. So betonen etwa die Professoren Anja Bosy-Westphal, Manfred Müller und Hans Hauner (alle seit Jahrzehnten in der Ernährungsforschung tätig) in einem Artikel im deutschen Ärzteblatt, dass die von dem G-BA genannten Indikationen international anerkannt und wissenschaftlich unbestritten als sogenannte ernährungsabhängige Krankheiten gelten.

Der casus knaxus ist aber die Bezeichnung „Endpunkte“. „Die meisten Studien zur Ernährungstherapie haben lediglich Veränderungen des Blutdrucks und Veränderungen der Medikation zur Kontrolle des Blutdrucks sowie Veränderungen des Körpergewichts und des Ernährungsverhaltens untersucht“, so die Autoren. Diese Endpunkte seien in fast allen Studien signifikant beeinflusst worden, das wird aber nicht als hinreichender Nutzennachweis für die Ernährungstherapie gewertet. Die geforderten harten Endpunkte wären aber zum Beispiel die statistisch nachgewiesene Reduktion von Herzinfarkten und Schlaganfällen oder die Veränderungen der Gesamtmortalität. Und das ist schlicht weder finanzierbar noch machbar.

Wem das zu kompliziert ist und wer sich nun fragt, warum zuhauf Medikamente auf dem Markt sind und eine Ernährungstherapie mit der G-BA-Entscheidung schlechter gestellt wird, dem sei gesagt „Willkommen in der deutschen Bürokratie“: Für Medikamente sind diese Endpunkte nämlich entscheidend für die Zulassung. Pillen, Pulver und Co. müssen nachweisen, dass die Nebenwirkungen die positive Wirkung des Medikaments nicht übersteigen. Macht auch Sinn. „Die gleiche Forderung für die Ernährungstherapie zu erheben, ist aus verschiedenen Gründen unfair und nicht praktikabel“, so die Professorenmeinung. Denn eine Therapie, deren Wirksamkeit grundsätzlich außer Frage steht, sollte jedem Patienten angeboten werden; ohne Nebenwirkungsrisiko.

Das sehen übrigens alle Fachgesellschaften in ihren Empfehlungen zur Behandlung nicht übertragbarer Krankheiten weltweit genauso. In den meisten vergleichbaren Ländern ist Ernährungsberatung eine unumstrittene Leistung der zuständigen Kostenträger. In Deutschland ist mit dieser Entscheidung die Kostenübernahme (bei den meisten Krankenkassen maximal in Teilen) der Willkür ausgesetzt. Und wenn es keine klaren Regelungen gibt, darf man dreimal raten, wie viele Menschen dann lieber Medikamente zu sich nehmen.

Der Kostenfaktor für die Gesellschaft sei neben menschlichem Leid nur ein zweiter Aspekt. So zeigte eine fünfjährige Kosten-Nutzen-Analyse in Holland, wieviel Geld sich mit einer Ernährungstherapie sparen ließe. Jeder Euro, der in die Ernährungsberatung investiert wird, erspart dem Gesundheitssystem vier Euro an krankheitsbedingten Folgekosten wie Ausgaben für Medikamente oder Krankenhausaufenthalte, so eines der Ergebnisse der von der Dutch Association of Dietitians in Auftrag gegebenen Untersuchung aus dem Jahr 2012. Neben einer Gewichtsabnahme sanken die Blutdruck- und Blutfettwerte, die Lebenserwartung stieg und auch subjektives Wohlbefinden und Lebensqualität stiegen. Das bringt letztlich auch volkswirtschaftlichen Nutzen: etwa einen Rückgang an Krankenständen sowie einen Anstieg der Leistungsfähigkeit bzw. Produktivität.

Vielleicht setzt sich auch in Deutschland irgendwann der gesunde Menschenverstand durch.
Harald Seitz, www.aid.

Mein behandelnder Lymph-Arzt in Ratzeburg hat mir bisher dringend eine Verödung mit Schaum empfohlen. Ich habe ihn dann gefragt „wo bleibt der Schaum, was macht er in meinem Körper?“ Er hat mich beruhigt und war voll der Überzeugungskraft, daß da keine Gefahr bestünde. Beim quartalsmäßigen Besuch diese Woche, erzählte er mir nun, er würde bei Lympherkrankungen nur noch Behandlungen mit Schaum machen wenn es zwingend notwendig ist (Blutungen)
Am gleichen Tag sprach ich mit einer Beraterin der Firma Juzo-Bestrumpfung und die erzählte mir von einer Veranstaltung in der Lübecker Uni bei der berichtet wurde, dass die Stoffe von der Schaumverödung im Gehirn und der Lunge festgestellt wurden. Da komme ich doch ins grübeln und fühle mich in meiner Vorsicht bestätigt.