Gründung Selbsthilfegruppe Lymph- und Liperkrankungen

Wir haben unsere Selbsthilfegruppe Lauenburg/Geesthacht gegründet und freuen uns auf eine rege Beteiligung von Betroffenen und deren Angehörige. Wer Beschwerden durch Lymph- oder Lipödem oder beides hat empfindet die Beschwerden zum Teil sehr unterschiedlich. Mit einer kurzen Gymnastik, angeregten Gesprächen und wenn möglich auch Hilfestellungen wollen wir Tipps geben um den Alltag besser zu meistern. Mit anderen Gruppen in Lauenburg und Geeesthacht wollen wir zusammenarbeiten und gemeinsam Öffentlichkeitsarbeit betreiben.
Wir treffen uns am 1. Dienstag im Monat um 17,30 Uhr in der Begegnungsstätte Lauenburg Mitte
( BE LA MI)  in der Service-Station der AWO, Lauenburg, Büchener Weg 8a. Da die große Glastür im Service-Centrum geschlossen sein kann, kommen Sie bitte gleich über den Schmiedeweg oder gehen links um das Service-Centrum herum.
Nächste Treffen am10.10./7.11./5.12.2017
Ich habe im Internet zwei gute Adressen gefunden:
www.lymphcaredeutschland.de
www.lilyhh.de.
Die Lily HH habe ich beim Liptag in Lübeck kennengelernt. Das war eine sehr aufschlussreiche Veranstaltung. Besonders Dr. Braune aus Bad Bevensen hat mich wieder gefesselt, er kann alles so humorvoll und verständlich erklären.

Info-Tag mit Lauenburger Selbsthilfegruppen am 29.10.2016

In den schönen Räumen der AWO – der Begegnungsstätte Lauenburg Mitte – fand am Samstag dem 29.10.2016 ein Info-Tag statt. Eingeladen hatte unter Anderen die Lymphselbsthilfe Lauenburg/Geesthacht, welche ihr zweijähriges Bestehen mit Freunden beging. So haben alle mitgeholfen und Stände mit guten Angeboten aufgebaut. Der Verein Psychische Selbsthilfe e.V. unterstützte die Veranstaltung mit bewährter Technik und führte auch einen Film über Lymph-Liperkrankungen, deren Behandlungsmöglichkeiten und die Herstellung von Kompressionen vor. Bei den unabhängigen Diabetikern wurde der Blutzucker gemessen und über die entsprechenden Geräte informiert. KIBIS stellte wie immer Rat und Tat zur Verfügung. Das Sanitätshaus Lauenburg zeigte viele Kompressions-Teile und hatte Info-Material vorrätig. Die Quartiersmanagerin hatte Bilder von den schönen Veranstaltungen mitgebracht und stellte die Vorhaben für das restliche Jahr vor. Fleißige Heinzelfrauen bewirteten die Aussteller und Besucher mit Essen und Trinken. Es war eine runde Veranstaltung, ein paar weitere Besucher hätten uns gefreut.

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Eigenerfahrung mit Ernährung
Seit mehr als 3 Jahren esse ich fast ohne tierisches Eiweiss. Angeregt durch die Fernsehsendung mit den Ernährungs-doc´s habe ich das empfohlene Frühstück mit Quark und Öl gegessen. Es schmeckt prima und ich hätte es gerne weiter gemacht
aber:  die Schwellungen an meinen Unterarmen nahmen wieder rapide zu. Im ganzen Körper waren nach Meinung meiner Therapeutin vermehrte Einlagerungen. Schade!!!  Mir fiel aber ein Artikel zu diesem Thema ein, der Veganern empfahl eiweissreiche Körner als Grundlage zu nehmen. Die ersten Erfolge sind schon sichtbar, allergings wird von dieser Mischung das Öl nicht so gut aufgenommen. Da es aber gut schmeckt- ist ja gutes Leinöl – belastet mich das nicht so.
Ich war zu einer Familienfeier im Süden des Landes und habe einfach am „normalen “ Essen teilgenommen. Manchmal lasse ich mich eben doch noch dazu verleiten. Die Auswirkungen waren aber bereits nach 3-4 Tagen sichtbar!
1 Jahr erfolgreiche Arbeit in der Lymphselbsthilfe
Dieses Jahr ist schnell vergangen, es hat aber auch viele neue Begegnungen gegeben – vorallem auf unserem Info-Tag. Tatsache ist, dass viele Frauen Probleme haben mit Lymph- und Lipödem, aber von den Ärzten nicht entsprechend beraten werden.
Also kommen Sie vorbei und reden Sie mit den Gruppenmitgliedern, die gerne nach Möglichkeiten weiter helfen.

Krampfaderbehandlung

Mein behandelnder Lymph-Arzt in Ratzeburg hat mir bisher dringend eine Verödung mit Schaum empfohlen. Ich habe ihn dann gefragt „wo bleibt der Schaum, was macht er in meinem Körper?“ Er hat mich beruhigt und war voll der Überzeugungskraft, daß da keine Gefahr bestünde. Beim quartalsmäßigen Besuch diese Woche, erzählte er mir nun, er würde bei Lympherkrankungen nur noch Behandlungen mit Schaum machen wenn es zwingend notwendig ist (Blutungen)
Am gleichen Tag sprach ich mit einer Beraterin der Firma Juzo-Bestrumpfung und die erzählte mir von einer Veranstaltung in der Lübecker Uni bei der berichtet wurde, dass die Stoffe von der Schaumverödung im Gehirn und der Lunge festgestellt wurden. Da komme ich doch ins grübeln und fühle mich in meiner Vorsicht bestätigt.
Inzwischen hatte ich eine Beratung bei einem anderen Facharzt, der feststellte, dass meine Krampfadern jetzt eigentlich dringend bearbeitet werden müßten, es wolle dies aber bei meiner Lympherkrankung nicht tun, das Risiko sei zu hoch.

Unsere Situation und der Versuch darauf aufmerksam zu machen

Diesen Artikel konnte ich in der AOK Zeitschrift veröffentlichen und bedanke mich für die Zusammenarbeit
AUSGABE 3/2016 1 03/2016
AOK REGIONAL: NORDWEST Herausgeber:
AOK Nord West
Verantwortlich für den Inhalt:
Martina Pötter, Claudia Krüger

Ärzte und Patienten sind oft schlecht informiert

An Menschen mit Lymph- und Lipödem wendet sich die im Herbst 2014 gegründete
LymphSelbsthilfegruppe Lauenburg/Geesthacht.
„Da die Ärzte unsere Erkrankung oft spät feststellen und zuvor auch keine Behandlung greifen kann, ist
es wichtig, so früh wie möglich auf das Krankheitsbild aufmerksam zu machen“, sagt Gruppenleiterin Karin Wiesmann.
„Bei unseren Treffen stellen wir immer wieder fest, wie wenig Patienten und Ärzte informiert sind, dabei gibt es einige Möglichkeiten, den Alltag zu erleichtern.“ Betroffen sind vom Lymph- und Lipödemvor allem Frauen. Oft sind die Gliedmaßen verformt, weshalb sich die Erkrankten aus Scham zurückziehen und vereinsamen. Denn wer mag sich schon auf seine dicken Arme oder Beine ansprechen lassen, zumal dabei immer die Vermutung im Raum steht, die Betroffene sei nur zu dick und müsse abnehmen – ein Rat, den auch viele Ärzte erteilen.
Ausgelöst wird ein Lymph- und Lipödem oft durch die Pubertät oder eine Schwangerschaft, wenngleich die Krankheit schon von Geburt an besteht. Dann handelt es sich um das primäre Lymphödem. Vielfach sind aber auch eine Operation, Krebs oder ein Venenleiden der Auslöser. Dann ist nur ein Bein oder ein Arm betroffen, die Kleiderfrage macht das aber nicht leichter.
Die Gruppenmitglieder gehen achtsam miteinander um und unterstützen sich gegenseitig. Bei Ausflügen treten Gedanken an die Krankheit in den Hintergrund. So stellt sich Entspannung ein und der Alltag lässt sich besser bewältigen.
Kontakt:Karin Wiesmann
Tel.:04153 5988207
Mehr Infos:
www.lymphselbsthilfelauenburg.de

Diesen Artikel konnte ich auf der Webseite -LymphCare veröffentlichen und bedanke mich dafür

Patientengeschichte – Karin Wiesmann

 

Heute möchten wir Euch eine tolle Patientengeschichte vorstellen. Karin ist nicht nur Patientin, sondern auch selbst Leiterin der Selbsthilfegruppe Lauenburg – Geesthacht.

Als Schulmädchen war ich eigentlich immer zu kräftig und da ich durch die Kriegszeit lange Hungerperioden hinter mir hatte war ich eigentlich auch immer hungrig. Meine Klassenkameraden wollten mich beim Sport möglichst nicht dabei haben weil ich einfach viel zu ungelenkig war. Da kam dann die freundliche Bitte:
“Kannst du dich nicht krank melden?“

Ich kam mit 14 Jahren aus der Schule und wog bereits 68 kg. Damals war die „Brigitte-Diät“ der letzte Schrei und so wurde ich von meiner Mutter entsprechend mit viel Quark ernährt. Daraus entwickelte sich eine Eiweißeinspeicherung an den Unterarmen und im Gesicht. Gleichzeitig machten mir Schmerzen beim Berühren meiner Knöchel Probleme ohne das es ein Grund dafür gefunden wurde. Ich merkte das zum ersten Mal in einer Warmwasserbehandlung, als mich die Therapeutin dort anfasste um mich zu bewegen.

Bis zu meiner Schwangerschaft konnte ich mich so zwischen 70 und 75 kg halten. Nach der ersten Geburt klappte es auch mit dem runter hungern und meine Welt war wieder in Ordnung. Nach der zweiten Schwangerschaft kam dann aber alles anders. Ich musste trotz meiner beiden kleinen Kinder, die nur 14 Monate nacheinander  geboren wurden, mit meinem Gewicht kämpfen.
Die Schmerzen in den Beinen bereiteten mir weiterhin Schwierigkeiten, vor Allem als dann die Kinder versuchten sich an meinen Beinen hochzuziehen um aufzustehen. Ich hätte gerne geweint, weil es so weh tat, wollte mich aber doch zu meinen Kindern freuen.

Als wir dann bauten und aufs Land zogen suchte ich mir einen neuen Arzt, der einige meiner Beschwerden lindern konnte, als aber die Wasseransammlungen in den Beinen immer mehr wurden schickte er mich zu einem Lymph-Therapeuten, der an meinen Beinen Lymphdrainage durchführte, das war in den Jahre 74/75. Zu der Zeit wussten die Ärzte noch sehr wenig über Lymphe und Ödeme. Es gab also keine Erfolge, vor allem weil am Bauch und am Hals nicht mitbehandelt wurde. Ich wurde in eine  Kur geschickt, eigentlich wegen meiner Rückenbeschwerden. Hier erhielt ich aber auch Lymphdrainage und stellte fest, dass diese doch erfolgreich war. Ich musste also den Behandler wechseln.

Jahre später wurde eine Reha in der Földi-Klinik durchgeführt und ich bekam erste Informationen zu meiner Erkrankung und die dicken Kompressionsstrumpfhosen. Für mich als immer noch recht junge Frau war das erst einmal ein Schock. Ich trug gerne leichte Kleider, Pumps und ging gerne mit meinem Mann tanzen. Das ging nun mit diesen Strümpfen nicht mehr so gut. Außerdem hatte ich immer weiter zugenommen. Am Handgelenk und den Armen baute sich eine Art „Babyspeck“ auf, meine Hände schwollen an und ich wurde darauf angesprochen. Ich merkte erstmals, dass ich keine Ringe mehr tragen konnte, es half auch nicht sie zu weiten. Sobald ich Ringe an den Fingern hatte, schwollen meine Hände an.

Keiner hatte eine Idee was ich tun könnte. Nehmen sie doch mal ein paar kg ab und treiben sie Sport, dann wird es schon besser, hieß es. Ich wurde durch die Ernährungsberaterin in eine Fastenkur an den Bodensee geschickt. Als ich nach 4 Wochen Heilfasten nach Buchinger 3 kg abgenommen hatte, fragte mich der Arzt allen Ernstes wo ich denn immer im Kaffee gewesen sei, denn so etwas könnte doch gar nicht sein. Ich bin einfach nur aufgestanden und in mein Zimmer gegangen, so viel Unverständnis war entschieden zu viel für mich.

Die Frau eines Lymphtherapeuten gab mir ein Buch von Herrn Schnitzer und ich las einiges über tierisches Eiweiß, was mich stutzig machte. Da ich sowieso möglichst natürlich und mit Körnern usw. kochte, war es für mich einen Versuch wert. Ich ernährte mich also 2 Monate ohne dieses tierische Eiweiß und der Babyspeck verminderte sich auffällig. Damals gab es aber noch nicht die Informationen und Austauschlebensmittel wie heute. Ich hielt das also nicht länger durch, hatte auch Sorge, dass ich mangelernährt sein könnte.
Also kochte ich auch für mich wieder „normales“ Essen. Es war innerhalb der Familie auch sehr schwierig, denn meine Familie mochte gerne Fleisch und Wurst essen, wir haben sogar selbst geschlachtet.

Im Winter 2005 startete ich nochmals einen verzweifelten Versuch, ich hatte  fast die 100 kg erreicht und das bei Essen auf Zuteilung und immer wieder verzichten. Über eine Adressenliste für Lymphärzte kam ich zu Dr. Weiß in Mannheim. Meine erste Überraschung war, dass es der Arzt aus den regionalen Fernsehen war. Er gab da einige allgemeine Ratschläge. Ich sagte ihm das und wollte eigentlich gar nicht erst anfangen, ließ mich aber doch überzeugen, der Leidensdruck war einfach zu groß.
Als Standard gab es einen bitteren Tee, Infusionen, dann gings in die Wärmekammer, tat mir nicht so gut. Heute weiß ich das es mit der Lympherkrankung zusammen hängt und ebenso gemieden werden sollte wie Sauna. Anschließend war Eiskabine angesagt. Nur mit festen Schuhen und Ohrenschützern bekleidet wird für 3-5 Minuten in der Kälte gelaufen. Das ist gewöhnungsbedürftig, lässt sich aber gut aushalten. 2-3-mal die Woche wurde eine Saugbehandlung an den betroffenen Körperteilen durchgeführt. Die Behandlung habe ich über einige Wochen durch gehalten, hatte auch Erfolg nur nicht auf Dauer. Außerdem musste ich die Rechnungen selbst bezahlen und irgendwann ist es auch genug.

Als 2006 mein Mann starb und ich nach Norddeutschland zog, hatte ich weit über 90 kg angesammelt und war mit meinem Aussehen und meiner Figur sehr unglücklich. Mein Körper war voller Wasseransammlungen. Ich kam nochmals in eine Reha nach Zechlin. Hier wurde nun so ziemlich alles was ich bisher wusste auf den Kopf gestellt. Ich bekam ganz neue Informationen, wurde an beiden Beinen und Armen, sowie Händen gewickelt und später bestrumpft.

Es war Winter und glatt, einmal bin ich gerutscht und habe mir überlegt wer mich wohl errettet, denn alleine hätte ich nicht wieder aufstehen können – ich sah aus wie eine „Michelinemännchen“ Für mich ging eine Welt unter, wie sollte ich so unter „normale“ Leute gehen? Zu allem kam dann noch, dass ich die Handschuhe, die zu den Armstrümpfen gehörten nicht tragen konnte.  Es war sehr schmerzhaft, was mir aber nicht geglaubt wurde, nur ein Therapeut erzählte mir von einer anderen Patientin, der es ebenso erging. Ohne Handschuhe konnte ich aber die Armbestrumpfung auch nicht tragen, denn die Hände schwollen mächtig an.

In der Klinik hatte ich Gewicht und Umfang verloren. Ich dachte, das kann ich halten. Es war aber nicht so. Da ich alleine wohnte, begann ich wieder mit dem Essen zu experimentieren, so konnte ich wenigstens eine weitere Zunahme verhindern.
Eines Morgens beschloss ich dann wieder auf eine Ernährung ohne tierisches Eiweiß umzusteigen. Dieses Mal meldete ich mich aber zu einem Kochkurs an und entdeckte als erstes, dass dieses Essen richtig gut schmecken kann. Es ist zwar aufwendiger zu kochen, der Erfolg gibt mir Recht: Meine Beine werden schlanker vor allem aber die Hände und die Gelenke. Auch habe ich Gewicht verloren und durch den intensiven Sport fasst sich das richtig gut an.

Vor kurzem hatte ich zu Geburtstagsfeiern (3mal) eingeladen und auch entsprechend „normales„ Essen und Kuchen gebacken. Auf der Waage konnte ich verfolgen, wie mein Gewicht regelmäßig nach oben ging. Es ist sicher allen klar, dass ich schnell wieder in die vegane Ernährung zurück gefunden habe. So hatte ich aber nun den Beweis für mich, dass es ein Mittel gibt, das hilft.

 

 

    

Ausflug zur Fischtreppe in Geesthacht

 

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Gemeinsamer Ausflug mit der Gruppe 65+ zur Fischtreppe nach Geesthacht.

Das war eine sehr interessante und aufschlussreiche Führung. Wir fahren mit Bus und Auto oftmals an dem imposanten Bauwerk vorbei ohne zu wissen welche Technik hier aufgebaut wurde. Immerhin hat die Fischtreppe eine Gesamtlänge von 550 m. Auch wenn die Fische nicht zu uns herausschauten, sie schwimmen mehr am Grund und oftmals in den Dämmerstunden und bei Nacht, konnten wir doch wenige Glasaale und Wollhand-krappen sehen. Die Erklärungen waren gut verständlich und kurzweilig. Bei einem ausgiebigen Kaffeebesuch ließen wir es uns anschließend gut gehen.

Ernährungsberatung in Deutschland

In unseren Ratschlägen zum besseren Umgang mit Lymphödem steht zwar dass wir möglichst auf Blutdruckmessung am Oberarm verzichten sollen, ich selbst habe das bisher nicht so eng gesehen und war nun sehr überrascht, als nach einer 24-Stundenmessung mein linker Arm nicht nur heftig schmerzte, sondern auch erhebliche Wassereinlagerungen hatte. Zu meinem Glück hatte ich am nächsten Tag gleich Lymphdrainage und meine Therapeutin hat umfangreiche Bearbeitungen vorgenommen. So ist der „Schaden“ inzwischen weitgehend behoben.
Ernährung bei Lymph- und Lipödem
Ernährung ist ein sehr wesentlicher Faktor für die Gesundheit und somit das Wohlbefinden. Für solch eine Aussage muss man nicht zwingend studiert haben oder sich wahnsinnig in ernährungswissenschaftliche Tiefen einarbeiten. Sogar die Großmama wusste das schon und „an apple a day keeps the doctor away“ ist auch nicht gerade neu. Spannend ist jedoch, wie solch eine Volksweisheit wissenschaftlich und ökonomisch nicht unterstrichen wird.

So hat der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) Anfang 2015 – nach 15 (!) Jahren Beratung – beschlossen, dass es keinen Beleg gäbe „für den Nutzen der alleinigen Ernährungsberatung hinsichtlich patientenrelevanter Endpunkte“. Was so viel heißt, dass es nach dem G-BA keine Notwendigkeit für ambulante Ernährungsberatung bei vielen Indikatoren gibt: Adipositas, Typ-2-Diabetes, Hypercholesterinämie, Hypertonie, Osteoporose und, und, und. Dazu muss man wissen, dass der G-BA das oberste Beschlussgremium der gemeinsamen Selbstverwaltung der Ärzte, Zahnärzte, Psychotherapeuten, Krankenhäuser und Krankenkassen in Deutschland ist. Übrigens haben sich deren Mitglieder nicht freiwillig mit dem Thema auseinandergesetzt: Das Bundessozialgericht hat im Juni 2000 der Klage einer Diätassistentin recht gegeben, die sich in der Ausübung ihrer Berufsfreiheit behindert sah, da die Diättherapie nicht in den Heilmittelrichtlinien aufgeführt ist. So wurde der G-BA aufgefordert, zu untersuchen.

Das Ergebnis scheint schon dem Laien widersinnig, die wissenschaftlichen Experten hingegen gehen auf die Barrikaden. So betonen etwa die Professoren Anja Bosy-Westphal, Manfred Müller und Hans Hauner (alle seit Jahrzehnten in der Ernährungsforschung tätig) in einem Artikel im deutschen Ärzteblatt, dass die von dem G-BA genannten Indikationen international anerkannt und wissenschaftlich unbestritten als sogenannte ernährungsabhängige Krankheiten gelten.

Der casus knaxus ist aber die Bezeichnung „Endpunkte“. „Die meisten Studien zur Ernährungstherapie haben lediglich Veränderungen des Blutdrucks und Veränderungen der Medikation zur Kontrolle des Blutdrucks sowie Veränderungen des Körpergewichts und des Ernährungsverhaltens untersucht“, so die Autoren. Diese Endpunkte seien in fast allen Studien signifikant beeinflusst worden, das wird aber nicht als hinreichender Nutzennachweis für die Ernährungstherapie gewertet. Die geforderten harten Endpunkte wären aber zum Beispiel die statistisch nachgewiesene Reduktion von Herzinfarkten und Schlaganfällen oder die Veränderungen der Gesamtmortalität. Und das ist schlicht weder finanzierbar noch machbar.

Wem das zu kompliziert ist und wer sich nun fragt, warum zuhauf Medikamente auf dem Markt sind und eine Ernährungstherapie mit der G-BA-Entscheidung schlechter gestellt wird, dem sei gesagt „Willkommen in der deutschen Bürokratie“: Für Medikamente sind diese Endpunkte nämlich entscheidend für die Zulassung. Pillen, Pulver und Co. müssen nachweisen, dass die Nebenwirkungen die positive Wirkung des Medikaments nicht übersteigen. Macht auch Sinn. „Die gleiche Forderung für die Ernährungstherapie zu erheben, ist aus verschiedenen Gründen unfair und nicht praktikabel“, so die Professorenmeinung. Denn eine Therapie, deren Wirksamkeit grundsätzlich außer Frage steht, sollte jedem Patienten angeboten werden; ohne Nebenwirkungsrisiko.

Das sehen übrigens alle Fachgesellschaften in ihren Empfehlungen zur Behandlung nicht übertragbarer Krankheiten weltweit genauso. In den meisten vergleichbaren Ländern ist Ernährungsberatung eine unumstrittene Leistung der zuständigen Kostenträger. In Deutschland ist mit dieser Entscheidung die Kostenübernahme (bei den meisten Krankenkassen maximal in Teilen) der Willkür ausgesetzt. Und wenn es keine klaren Regelungen gibt, darf man dreimal raten, wie viele Menschen dann lieber Medikamente zu sich nehmen.

Der Kostenfaktor für die Gesellschaft sei neben menschlichem Leid nur ein zweiter Aspekt. So zeigte eine fünfjährige Kosten-Nutzen-Analyse in Holland, wieviel Geld sich mit einer Ernährungstherapie sparen ließe. Jeder Euro, der in die Ernährungsberatung investiert wird, erspart dem Gesundheitssystem vier Euro an krankheitsbedingten Folgekosten wie Ausgaben für Medikamente oder Krankenhausaufenthalte, so eines der Ergebnisse der von der Dutch Association of Dietitians in Auftrag gegebenen Untersuchung aus dem Jahr 2012. Neben einer Gewichtsabnahme sanken die Blutdruck- und Blutfettwerte, die Lebenserwartung stieg und auch subjektives Wohlbefinden und Lebensqualität stiegen. Das bringt letztlich auch volkswirtschaftlichen Nutzen: etwa einen Rückgang an Krankenständen sowie einen Anstieg der Leistungsfähigkeit bzw. Produktivität.

Vielleicht setzt sich auch in Deutschland irgendwann der gesunde Menschenverstand durch.
Harald Seitz, www.aid.

INFO -TAG – Lymph- und Liperkrankungen

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Info-Tag mit Lauenburger Selbsthilfegruppen am 29.10.2016

In den schönen Räumen der AWO – der Begegnungsstätte Lauenburg Mitte – fand am Samstag dem 29.10.2016 ein Info-Tag statt. Eingeladen hatte unter Anderen die Lymphselbsthilfe Lauenburg/Geesthacht, welche ihr zweijähriges Bestehen mit Freunden beging. So haben alle mitgeholfen und Stände mit guten Angeboten aufgebaut. Der Verein Psychische Selbsthilfe e.V. unterstützte die Veranstaltung mit bewährter Technik und führte auch einen Film über Lymph-Liperkrankungen, deren Behandlungsmöglichkeiten und die Herstellung von Kompressionen vor. Bei den unabhängigen Diabetikern wurde der Blutzucker gemessen und über die entsprechenden Geräte informiert. KIBIS stellte wie immer Rat und Tat zur Verfügung. Das Sanitätshaus Lauenburg zeigte viele Kompressions-Teile und hatte Info-Material vorrätig. Die Quartiersmanagerin hatte Bilder von den schönen Veranstaltungen mitgebracht und stellte die Vorhaben für das restliche Jahr vor. Fleißige Heinzelfrauen bewirteten die Aussteller und Besucher mit Essen und Trinken. Es war eine runde Veranstaltung, ein paar weitere Besucher hätten uns gefreut.

 

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Lymph- und Lipödem Info-Tag am 5. Juli 2015

Trotz Hitze war der Info-Tag ein voller Erfolg! Nach einer kurzen Begrüßung stellten sich die einzelnen Gruppen selbst vor. So entstanden schon die ersten Gespräche, die dann später an den Ständen ausführlicher geführt wurden.

3 Lauenburger Selbsthilfegruppen (Interessengemeinschaft„Behinderter Menschen Lauenburg e.V.“ ,Psychische Selbsthilfe e.V. und die Lymphselbsthilfe Lauenburg/Geesthacht) sowie die KIBIS Herzogtum Lauenburg /Mölln hatten Stände aufgebaut. Dazu kamen noch GALILEO, JUZO – Kompressionen und Gilda Breckwoldt, Heilpraktikerin.

Zwischenzeitlich hatten fleißige Helfer Schnittchen mit vegetarisch/veganem Aufstrich hergestellt, auch kleine Kuchen und Erdbeeren mit Schokospitze gab es. Getränke standen auch zur Verfügung. So konnten sich alle Gäste und Mitarbeiter stärken und die Hitze doch ganz gut überstehen.

„mutige“ Besucher testeten GALILEO und waren sehr davon angetan. Alle Fragen nach Kompressionen, Hilfe bei Bestrumpfungsfragen, oder Fachärzten in der Nähe konnten beantwortet werden.

Die von Betroffenen zusammen mit einem Künstler geformten Figuren mit typischen Erkrankungsmerkmalen des Lymphödems fanden viel Beachtung.

Dank gilt den vielen Helfern und Sponsoren ohne die diese Veranstaltung nicht hätte statt finden können, da die Selbsthilfegruppe sich meist über Spenden finanzieren.

 

 

1. Treffen im Jahr 2015

Zwei neue Teilnehmerinnen konnten wir beim ersten Treffen des Jahres am 6.1.2015 begrüßen, das ist ein hoffnungsvoller Ansatz. Leider habe ich am Tag danach erfahren das eine hochbetagte Teilnehmerin ihrer Krankheit erlegen ist und verstarb. Ich freue mich aber, dass ich ihr bei einer Behandlungsart noch helfen konnte. Für das neue Jahr planen wir einige Vorträge zu denen auch Nichtbetroffene kommen können – etwa zum Thema richtiges atmen, Gymnastik für alle Tage, Bücher die weiter helfen können, welche Ernährung kann mir helfen die Erkrankung besser zu ertragen. Da uns noch keine Unterstützung  zugesagt ist, sie wurde erst beantragt, waren allerhand Anträge auszufüllen, hier wurden wir von KIBIS bestens unterstützt. Für den 5. Juli 2015 planen wir einen Info-Tag. Es werden befreundete Selbhilfegruppen, Aussteller für Heil- und Hilfsmittel, KIBIS, AWO dabei sein. Weitere Themen wie Videofilme und Aktionen sind noch in Planung. Für Getränke und kleine Bissen, sowie Kaffee und Kuchen suchen wir noch Spender.

 

Bericht über eigenen Erfahrungen

 

 

 

Auszug aus meinem Beitrag am Lymphtag

Als Schul-Mädchen war ich eigentlich immer zu kräftig und da ich durch die Kriegszeit lange Hungerperioden hinter mir hatte war ich eigentlich auch immer hungrig. Meine Klassenkameraden wollten mich beim Sport möglichst nicht dabei haben weil ich einfach viel zu ungelenk war. Da kam dann die freundliche Bitte:“ kannst du dich nicht krank melden“

Ich kam mit 14 Jahren aus der Schule und wog bereits 68 kg. Damals war die „Brigitte-Diät“ der letzte Schrei und so wurde ich von meiner Mutter entsprechend mit viel Quark ernährt. Daraus entwickelte sich eine Eiweißeinspeicherung an den Unterarmen und im Gesicht. Gleichzeitig machten mir Schmerzen beim Berühren meiner Knöchel Probleme ohne das ein Grund dafür gefunden wurde. Ich merkte das zum ersten Mal in einer Warmwasserbehandlung, als mich die Therapeutin dort anfasste um mich zu bewegen.

Bis zu meiner Schwangerschaft konnte ich mich so zwischen 70 und 75 kg halten. Nach der ersten Geburt klappte es auch mit dem runter hungern und meine Welt war wieder in Ordnung. Nach der zweiten Schwangerschaft kam dann aber alles anders. Ich musste trotz meiner beiden kleinen Kinder, die nur 14 Monate nacheinander geboren wurden mit meinem Gewicht kämpfen.
Die Schmerzen in den Beinen bereiteten mir weiterhin Schwierigkeiten, vor allem als dann die Kinder versuchten sich an meinen Beinen hochzuziehen um aufzustehen. Ich hätte gerne geweint, weil es so weh tat, wollte mich aber doch zu meinen Kindern freuen.

Als wir dann bauten und aufs Land zogen suchte ich mir einen neuen Arzt, der einige meiner Beschwerden lindern konnte, als aber die Wasseransammlungen in den Beinen immer mehr wurden schickte er mich zu einem Lymph-Therapeuten, der an meinen Beinen Lymphdrainage durchführte, das war in den Jahre 74/75. Zu der Zeit wussten die Ärzte noch sehr wenig über Lymphe und Ödeme. Es gab also keine Erfolge, vor allem weil am Bauch und am Hals nicht mitbehandelt wurde. Ich wurde in eine Kur geschickt, eigentlich wegen meiner Rückenbeschwerden. Hier erhielt ich aber auch Lymphdrainage und stellte fest, das sie doch erfolgreich war. Ich musste also den Behandler wechseln.

Jahre später wurde eine Reha in der Földi-Klinik durchgeführt und ich bekam erste Informationen zu meiner Erkrankung und die dicken Kompressionsstrumphhosen. Für mich als immer noch recht junge Frau war das erst einmal ein Schock ich trug gerne leichte Kleider, Pumps und ging gerne mit meinem Mann tanzen. Das ging nun mit diesen Strümpfen nicht mehr so gut. Außerdem hatte ich immer weiter zugenommen. Am Handgelenk und den Armen baute sich eine Art „Babyspeck“ auf, meine Hände schwollen an und ich wurde darauf angesprochen. Ich merkte erstmals, dass ich keine Ringe mehr tragen konnte, es half auch nicht sie zu weiten. Sobald ich Ringe an den Fingern hatte, schwollen meine Hände an.

Keiner hatte eine Idee was ich tun könnte. Nehmen sie doch mal ein paar kg ab und treiben sie Sport, dann wird es schon besser, hieß es. Ich wurde durch die Ernährungsberaterin in eine Fastenkur an den Bodensee geschickt. Als ich nach 4 Wochen Heilfasten nach Buchinger 3 kg abgenommen hatte, fragte mich der Arzt allen Ernstes wo ich denn immer im Kaffee gewesen sei, denn so etwas könnte doch gar nicht sein. Ich bin einfach nur aufgestanden und in mein Zimmer gegangen, so viel Unverständnis war entschieden zu viel für mich.

Die Frau eines Lymphtherapeuten gab mir ein Buch von Herrn Schnitzer und ich las einiges über tierisches Eiweiß, was mich stutzig machte. Da ich sowieso möglichst natürlich und mit Körnern usw. kochte, war es für mich einen Versuch wert. Ich ernährte mich also 2 Monate ohne dieses tierische Eiweiß und der Babyspeck verminderte sich auffällig. Damals gab es aber noch nicht die Informationen und Austauschlebensmittel wie heute. Ich hielt das also nicht länger durch, hatte auch Sorge, dass ich mangelernährt sein könnte.
Also kochte ich auch für mich wieder „normales“ Essen. Es war innerhalb der Familie auch sehr schwierig, denn meine Familie mochte gerne Fleisch und Wurst essen, wir haben sogar selbst geschlachtet.
Im Winter 2005 startete ich nochmals einen verzweifelten Versuch, ich hatte fast die 100 kg erreicht und das bei Essen auf Zuteilung und immer wieder verzichten. Über eine Adressenliste für Lymphärzte kam ich zu Dr. Weiss in Mannheim. Meine erste Überraschung war, dass es der Arzt aus den regionalen Fernsehen war. Er gab da einige allgemeine Ratschläge. Ich sagte ihm das und wollte eigentlich gar nicht erst anfangen, ließ mich aber doch überzeugen, der Leidensdruck war einfach zu groß.
Als Standard gab es einen bitteren Tee, Infusionen, dann gings in die Wärmekammer, tat mir nicht so gut. Heute weiß ich das es mit der Lympherkrankung zusammen hängt und ebenso gemieden werden sollte wie Sauna. Anschließend war Eiskabine angesagt. Nur mit festen Schuhen und Ohrenschützern bekleidet wird für 3-5 Minuten in der Kälte gelaufen. Das ist gewöhnungsbedürftig, lässt sich aber gut aushalten. 2-3-mal die Woche wurde eine Saugbehandlung an den betroffenen Körperteilen durchgeführt. Die Behandlung habe ich über einige Wochen durch gehalten, hatte auch Erfolg nur nicht auf Dauer. Außerdem musste ich die Rechnungen selbst bezahlen und irgendwann ist es auch genug.

Als 2006 meinen Mann starb und ich nach Norddeutschland zog, hatte ich weit über 90 kg angesammelt und war mit meinem Aussehen und meiner Figur sehr unglücklich. Mein Körper war voller Wasseransammlungen. Ich kam nochmals in eine Reha nach Zechlin. Hier wurde nun so ziemlich alles was ich bisher wusste auf den Kopf gestellt. Ich bekam ganz neue Informationen, wurde an beiden Beinen und Armen, sowie Händen gewickelt und später bestrumpft.

Es war Winter und glatt, einmal bin ich gerutscht und habe mir überlegt wer mich wohl errettet, denn alleine hätte ich nicht wieder aufstehen können – ich sah aus wie eine „Michelinemännchen“ Für mich ging eine Welt unter, wie sollte ich so unter „normale“ Leute gehen? Zu allem kam dann noch, dass ich die Handschuhe, die zu den Armstrümpfen gehörten nicht tragen konnte. Es war sehr schmerzhaft, was mir aber nicht geglaubt wurde, nur ein Therapeut erzählte mir von einer anderen Patientin, der es ebenso erging. Ohne Handschuhe konnte ich aber die Armbestrumpfung auch nicht tragen, denn die Hände schwollen mächtig an.
In der Klinik hatte ich Gewicht und Umfang verloren. Ich dachte, das kann ich halten. Es war aber nicht so. Da ich alleine wohnte, begann ich wieder mit dem Essen zu experimentieren, so konnte ich wenigstens eine weitere Zunahme verhindern.
Eines morgens beschloss ich dann wieder auf eine Ernährung ohne tierisches Eiweiß umzusteigen. Dieses Mal meldete ich mich aber zu einem Kochkurs an und entdeckte als erstes, dass dieses Essen richtig gut schmecken kann. Es ist zwar aufwendiger zu kochen, der Erfolg gibt mir Recht: Meine Beine werden schlanker vor allem aber die Hände und die Gelenke. Auch habe ich Gewicht verloren und durch den intensiven Sport fasst sich das richtig gut an.

Was wir erreichen wollen

So schön kann ein Neuanfang sein!

Unser erstes Treffen war ein voller Erfolg. Von den Frauen aus der Lymphgruppe Reinbek wurden wir mit einem wunderschönen Blumenstrauss begrüßt. Solche liebevolle Gesten bauen so richtig auf.

Unser Hauptaugenmerk soll deshalb auch sein mit kleinen Meditationen, Gedankenanstössen, Geschichten unser Leben als erfüllt und durchaus erfreulich zu erleben. Auch wenn die Überraschungen, die das Leben so für uns bereit stellt nicht immer erfreulich sind, wenn wir uns gegenseitig helfen und aufbauen lässt sich so manches meistern.

Dies möchten Hella Grolms aus Geesthacht  und Karin Wiesmann aus Lauenburg nicht nur für die ersten 6 Neuen erreichen, vielleicht finden ja noch ein paar andere betroffenen und neugierige Frauen zu uns.

1. Treffen